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年3月29日我科接收一外院转诊新生儿皮皮，皮皮生后4天多,因“生后面容丑陋，全身皮肤片状剥脱4天”转入我院，皮皮生后就发现全身皮肤剥脱，未脱落的表皮干燥，皮肤质硬，较厚，松动，部分有裂纹，碰着易脱落，脱落处皮肤发红，有少许黄色分泌物，五官丑陋，未见眉毛、眼睛及睫毛，眼睛处可见条状红色肉样物（考虑上下眼睑内侧外翻所致），双侧耳廓畸形，未见耳洞，鼻梁扁平。四肢肌力、肌张力高，易惊，时有抽动。

皮皮入院时

入院后皮皮的皮肤护理成为我科的艰巨任务，难度远超过大面积烫伤护理，剥脱死皮坚硬易损伤新鲜皮肤，且24小时随时脱落，有明显异味，易滋生细菌及皮肤感染，在科主任李梅君带领下，我科医护人员对皮皮不辞艰辛，坚持每天换药2-3次，每次去死皮时间1-2小时，通过20天的不懈努力，皮皮所有老皮终于全部换净，能自行睁眼，全身有新皮肤长出，长出的皮肤稍干燥，仅有少量脱削，但无开裂，外观比入院时大有改变，呈现漂亮宝宝的模样。

李梅君主任和蒋巧稚护士长正在对皮皮进行精心护理

皮皮最后诊断为：先天性鱼鳞病（火棉胶型）。该病分为1.常染色体显性遗传寻常鱼鳞病；2.性联遗传性寻常鱼鳞病；2.表皮松懈型角化过度鱼鳞病；4.板层状鱼鳞病。皮皮所患为第四型，为进一步明确诊断及指导后期护理、评估预后，已给皮皮父母及皮皮进行基因监测。该病治疗的目的：缓解症状，增加角质层含水量和促进正常角化，全身治疗，予维生素A，或氨基蝶呤软膏，去除过度角化的物质，抗感染，改善血液微循环系统，改善皮肤新陈代谢，调节人体自生免疫机能。

皮皮出院时

出院后我科一直对皮皮进行随访，指导家属如何加强皮肤护理及定期复查，我们期待宝宝健康成长，也期待未来医学进一步发展，能让所有像皮皮一样患先天性鱼鳞病宝宝彻底摆脱病魔。

本文撰稿：母灿荣

审核：李梅君

蒋巧稚

编辑：张红