呼和浩特治疗白癜风医院 http://yyk.39.net/hospital/5357d_detail.html
罕见病患者医院、医生、企业等多方力量的关键角色，第二届罕见病合作交流会，“罕见病患者组织发展全球经验”和“罕见病组织筹款与可持续发展”两个分论坛，邀请国内外患者组织代表、专家，力求为广大罕见病组织带来干货满满的经验之谈。作为最有动力解决自身问题的群体，当患者成立组织后，如何面对患者、研究界、产业界发挥好枢纽作用？如何参与药物研发、临床试验直至药物可及？来自美国国际罕见疾病联盟、美国罕见疾病组织等机构的嘉宾，将展开深入分享。同时，我们邀请了国内在筹资合作方面经验丰富的患者组织代表、公益伙伴，和大家一起探讨组织如何更好地发展壮大。我们希望，通过本届大会的探讨与交流，挖掘本土患者组织的发展路径，让患者组织在罕见病领域发挥关键作用，来了解相关论坛的议程与嘉宾吧——

论坛三：罕见病患者组织发展全球经验

　时间：8月22日下午2:00-4:20

　主持人：周爽(病痛挑战基金会组织发展项目主管)

1

罕见病患者组织如何影响药物开发与可及性

DurhaneWong-Rieger博士，国际罕见疾病联盟（RareDiseasesInternational,RDI）主席

2

罕见病患者组织在临床试验中的角色的变迁：以RDCRN为例

美国国立卫生研究院（NationalInstitutesofHealth,NIH）

3

赋能患者，支持患者组织：美国罕见疾病组织如何连结患者、研究者和产业界

DebbieDrell女士，美国罕见疾病组织（NORD）会员事务总监

4

以患者为中心的临床试验参与的国际经验

SarahPilkington女士，精鼎医药患者创新中心副总监

5

罕见病患者组织的国际参与和合作

曾建平先生，香港罕见疾病联盟会长/国际罕见疾病联盟（RareDiseasesInternational,RDI）理事会成员

6

新冠疫情对亚太地区罕见病患者组织的影响

钟侃言医生（Dr.BrianChung），香港大学李嘉诚医学院儿童及青少年科学系临床副教授；

钟靖恩女士（Ms.ClaudiaChung），香港大学李嘉诚医学院儿童及青少年科学系博士学生；RituJain博士，亚太罕见病患者组织联盟（APARDO）主席

论坛九：罕见病组织筹资与可持续发展

时间：8月23日下午2:00-5:00

主持人：梦竹（上海德博蝴蝶宝贝关爱中心主任）

1

患者组织日常筹资渠道与方式

杨俊娟（北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心筹资与活动策划主管）

2

与基金会合作的经验

曹茜（上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心负责人）

3

走出悲情，病友组织也可以快乐募款

梦竹（上海德博蝴蝶宝贝关爱中心主任）

4

疫情对于患者组织外部合作的影响

邢焕萍（美儿SMA关爱中心执行主任）

5

罕见病患者组织的公众筹资之路

窝头（原腾讯公益高级项目经理）

6

日常捐赠人的维护与管理

朱砂（灵析高级咨询顾问）

7

圆桌讨论：罕见病患者组织可持续发展的挑战与机遇

梦竹、杨俊娟、曹茜、邢焕萍、窝头、朱砂

参会嘉宾

按发言先后顺序排列

DurhaneWong-Rieger

国际罕见病联盟（RareDiseasesInternational,RDI）主席；亚太罕见病联盟（AsiaPacificRareDiseaseInternational）副主席；联合国罕见病非政府组织财务长；国际罕见病研究联合会（InternationalRareDiseaseResearchConsortium,IRDiRC）患者倡导委员会主席；APEC罕见病网络患者顾问；杂志《患者：以患者为中心的结果研究》（ThePatient:PatientCentredOut