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中性脂质沉积症伴鱼鳞病
脂质沉积性肌病科普-12-:00
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参考文献：《中性脂肪沉积症研究进展》《中国脂质沉积性肌病诊治专家共识》罕见病网络简介
中国罕见病组织发展网络是年由蔻德罕见病中心（CORD）（原名罕见病发展中心）发起成立的一个罕见病患者组织开展交流和互助的协作网络，现有成员单位69家，涵盖了54种罕见病，主要从事罕见病知识的宣传与政策倡导，罕见病患者的救助与帮扶，罕见病组织的能力建设与培养，参与罕见病的科研与国际交流，从而推动国内罕见病政策的不断完善，促进国内罕见病组织的沟通与协作，提高罕见病群体的治疗水平和社会影响力，推动中国罕见病事业健康发展。
组织架构：执委会由5位成员组成，现任秘书处是天津市友爱罕见病关爱服务中心，负责具体协调和管理工作。
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