照片中的孩子叫Shama,今年才2岁。她患有严重板状层鱼鳞病,这是一种罕见皮肤病。在印度,平均每60万人就会有一个得此怪病。而Shama的病更是其中最为严重的板状层鱼鳞病
Shama的全身像是长满了鳞片,使她的皮肤变硬,并且皮肤过度干裂造成表皮不断的脱落,伴随着疼痛还要预防伤口感染的风险
22岁的妈妈Roshni和25岁的爸爸Sabir,他们出身贫穷,没有足够的钱给孩子治病,然而比贫穷更加绝望的是,该病目前在全球仍然无法治愈,因为这是一种遗传病,目前的人类基因工程虽然取得了各种突破,但是仍然无法治愈板状层鱼鳞病
这种怪病让Shama经常出现眼疾,并且使她脱发,关节变的弯曲。这种怪病会让人过热,并且不让人流汗,从而导致皮肤一直处于干燥状态,并且血液会留到手指和脚趾,让手脚的皮肤紧绷
妈妈Roshni每天都在为Shama擦润肤霜,即使专家已经宣布无法治疗了,但是妈妈还是每天都细心的照料着Shama,她希望Shama可以像其她的女孩子一样漂漂亮亮、快快乐乐的成长,她也希望能有哪一天会有奇迹的出现
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