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这是我们与鱼鳞病第二度踏上的旅程

写在前面

接触鱼鳞病的时间不长

我们却有了很多难忘的回忆

或许你还没有了解过这种罕见的疾病

或许你只是通过我们的第一篇推送

对它有所耳闻

又或许你可以停下指尖

看一看我们为此付出的小小努力

希望在看这篇推送的你

了解到的不仅是罕见病

更是这个社会对罕见病患者群体的态度

雨里的比往常显得暗淡一些

那些巨大的彩色海报面前

却仍然有许多为艺术驻足的人们

我们坚信那些热爱艺术的人们

也一定拥有对世界的绵绵爱意

也一定愿意停下来

倾听我们的话语

我们本期的活动以鱼鳞病的宣传为主

法大队的队员们分成了三组

请到了从天津远道而来的特效化妆师

为每一组中的一位Sunny

化上了鱼鳞病症状的皮肤

以不同寻常的方式向陌生人们普及鱼鳞病

第一组Sunny准备了‘FreeHug’的纸板

询问陌生人是否愿意抱一抱

触目惊心的鱼鳞病“患者”

令我们惊喜的是

从老人到孩子

不同性别不同国别不同种族的人们

都愿意通过这温暖的一抱

去鼓励那些正在遭受病痛的孩子们

我们通过视频的录制

将这些点点滴滴的温暖

传送给那些渴望关怀与呵护的鱼鳞病患者

第二组Sunny选择了和路人握手的方式

来展示这种疾病的真实症状

通过特效化妆师的努力

我们在Sunny的手背上

化出了逼真的皲裂和皱纹

与陌生人们握手交流

邀请他们为鱼鳞病小患者们

在小卡片上写下鼓励的文字

途中甚至碰到了同样曾经身患鱼鳞病的路人

是他们善良的笑容和温暖的双手

支持着我们坚定的脚步

第三组Sunny选择与路人合影

来记录下人们的快乐笑容

让病人们看到

皮肤的病变带来的绝不是眼泪

而是来自所有伙伴亲切的真挚的笑容

干燥和皲裂

依然可以绽放最自由的快乐

我们还为鱼鳞病制作了一支歌曲

希望能够传播给社会的更多人们

吸引更多好奇的善良的真诚的目光

来