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视频加载中...今天走进姜彬医生诊室的患者极为特殊，他患有慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经病。其实，这种病又称鱼鳞病，国内外文献报道仅有一百五十例左右，包含本病例在内全中国仅报道3例，其罕见程度可见一斑。在患者的叙述中，我们得以如此真实直观地了解到这种罕见病带来的痛苦：这是近亲结婚导致的基因变异，患者从小体质较弱，易呼吸道感染，身高发育、听力、眼部也受影响，甚至出现手脚肌肉萎缩。不但如此，干燥、寒冷的环境也会加重他的病情……第一次见到这位患者，钟伟龙医生就忍不住感叹：他完全不像个身患不治之症的人。几十年来坚持开朗乐观地生活，每天倒立行走锻炼身体，尽管目前鱼鳞病尚且不能彻底治愈，这位患者仍然积极配合治疗。用药后每当皮肤状态有所好转，就会兴奋不已地拍视频发给医生。“医生们都是很好的，真的。”患者发自肺腑地说。对于医生而言，最欣慰的就是看到医患双方能相互信任、共同战斗，携手对抗疾病这个“大反派”。每周五21:20深圳卫视《我的白大褂2·王牌科室》王牌出战！本视频拍摄已与患者签订许可同意书。本文来源：深圳卫视