贵州白癜风QQ交流群 http://www.ruidunet.cn/guanzhu/2833.html

自幼患上先天性鱼鳞病，女孩张灿努力想把自己活成一个普通人。从小她在人生计划中去掉了“生育后代”这一项，觉得自己的家庭承担不起下一代孩子遗传她的鱼鳞病，遭受和自己同样的命运，也不相信自己可以胜任母亲的角色。直到她28岁这年，情况才发生改变。

医生把刚出生的女婴抱过来的时候，产床上的张灿只问了一个问题：“孩子是正常的吗？”

“是正常的。”医生说。

张灿松了一口气。医生把孩子抱到跟前，让张灿给孩子喂奶。张灿好奇地盯着孩子，皱巴巴的脸上，一双忽闪忽闪的眼睛。

在那个时刻，她才确认：我现在是妈妈了。那是年，28岁的张灿奇成了母亲，但并非她原本的人生计划。

01

张灿是一位先天性鱼鳞病患者，皮肤异常，智力正常，但自幼身上就像被一层保鲜膜包裹着一样，到了俩个月的时候这层保鲜膜一样的东西就慢慢的裂开了，发展成了黑色的裂纹。

当时母亲还年轻，带孩子的经验很少，就以为是孩子正常的蜕皮，过段时间就会好的，所以也一直没太上心。

在张灿四个月的时候身上黑色的裂纹就越来越严重了。父母的一个医生朋友来家里做客，她说孩子不太正常，应该是有某种皮肤病，这样才把张灿的病重视起来，就带着她去医院，结果出来的时候全家都傻眼了，张灿被确诊为是鱼鳞病。

医生说目前中国还没有治疗鱼鳞病的太好办法！全家都很绝望。于是就买了很多药膏回来给她涂抹，希望有奇迹会出现。买回来的膏药涂抹上，是有一定效果的，可是产生了很大的依赖性，如果不涂抹就会更严重，母亲在网上咨询了专家。专家说这类药物都是有激素的，涂抹的时间久了会对身体造成更大的伤害。于是只能放弃，不再给孩子涂抹。

02

张灿一天一天的长大，她开始懂事了，她知道自己的皮肤和别的小朋友不太一样，许多正常人能轻易做到的事，对她来说是难题。

后来大一些，直到上高中，有了审美的意识，就会感到自卑，

尤其是夏天，看见别的女孩子都打扮得美美的，

穿着好看的裙子，短裤，花枝招展，感觉这才是女孩子该有的样子。

再看看自己，即使是夏天再热，人多的地方，还是不敢露腿，把两条腿藏起来。

很害怕别人注意到自己的腿。

一路走来，她一直付诸努力，伪装成一个普通人。

03

年一个偶然的机会来了，张灿在中央12台看见了一个节目，说是有一个小孩是得了很严重的鱼鳞病，大家都叫她树皮娃娃安安，树皮医院已经完全得到了康复。

这个消息使张灿又处于兴奋状态了，她也曾经怀疑过这个是不是花钱做的广告，到底是真是假，于是张灿便多方打听考证，还加入了鱼鳞病聊天群。没想到鱼鳞病的患者这么多，张灿经常在群里交流，也看到了许多治疗痊愈的病例。于是张灿不再犹豫，到医院给自己一个机会。

经过半个多月的治疗，张灿的病情终于好了很多，以前的肚皮和腿部根本就看不到肉色，都是黑黑的皮屑。经过治疗，张灿的皮肤现在看起来和正常人基本上一样了，不过严重的地方还能看出来有一些纹路，后来咨询了医生，医生说要继续坚持护理。

04

张灿现在都在坚持着，完完全全的不再复发。自从治疗好后，张灿变得自信了，天天看见她笑，幸运的事情接憧而至，张灿经过相亲，遇到了现在的丈夫，两人有许多共同话题可聊。

女儿出生之前，张灿一直放不下心。虽然知道自己的病有一定的遗传概率，她还是忍不住会想：万一孩子有任何问题，一家人怎么办？这个问题像一把利剑，怀孕期间始终悬在她的头顶。现在这一切问题都荡然无存了。

张灿一直期待着一个画面：女儿笑得灿烂，从人群中向她跑来。

她不敢想象自己会有这一刻——过去三十年，她一直跟自己的鱼鳞病较劲，试图放弃的人生，突然给自己了一个幸运的转折。