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当前艾滋病的流行病学背景
自从二十世纪八十年代初期以来,在世界范围内已有多万人感染人类免疫缺陷病毒(humanimmunodeficiencyvirus,HIV),已有多万人死于艾滋病相关疾病(AIDS-relatedillnesses)(The)。最早出现的HIV感染者/艾滋病患者(peoplelivingwithHIV/AIDS,PLWHAs)可追溯至二十世纪二十年代,从非洲中部的金沙萨(Kinshasa)开始蔓延(Faria,Rambautetal.)。年,美国报告了第一例艾滋病。目前普遍认为,HIV的传播途径是性接触传播、血液和血制品传播、母婴传播。同性性接触和异性性接触均可能发生感染(Piot,Taelmanetal.);共用针具吸毒可能导致感染,献血和输血、种植义齿等介入性医疗操作也可能因血液污染而感染;甚至一些儿童在诞生之初就是HIV感染者……每一位患者的不幸罹患可能只是一次普通的意外或“无妄之灾”,也可能是一段复杂和隐秘的故事。
针对艾滋病的治疗手段在日新月异。抗逆转录病毒治疗(antiretroviraltherapy,ART)出现以前,艾滋病病死率极高,患者平均存活期为12-18个月。HIV感染者的免疫系统遭到严重破坏,从而引发HIV相关症状和多种机会性感染及肿瘤。随着医疗水平的不断进步,通过ART等治疗手段,艾滋病事实上已经成为一种慢性疾病,感染HIV的人们较以往更少面对极高的死亡率威胁。目前认为,在HIV感染早期,经确诊的HIV感染者在感染后发展成为艾滋病患者的中位年限为8年。“柏林病人”蒂莫西·布朗(TimothyBrown)经受了具有携带CCR5-del32纯合突变的造血干细胞供体,虽然停止抗逆转录病毒治疗,他的HIVRNA活检水平仍持续呈现阴性,他也成为了世界上首位已知被治愈的艾滋病患者(Gupta,Abdul-Jawadetal.)。目前通过造血干细胞移植治疗艾滋病仍属于个例,存在诸多限制亟需解决,艾滋病的药物治疗仍为主流研究趋势。
由于不同的地理特征、自然人口学因素、卫生保健基础设施水平等,各个国家和地区之间的HIV感染流行程度与HIV防治水平参差不齐(Nosyk,Zangetal.)。在中低收入国家中,HIV的感染率相对较高。ColinDMathers等认为,在未来十年内(至年),中低收入国家仍将主要承担艾滋病较高的死亡率和疾病负担(MathersandLoncar)。不平等的两性关系,文化、社会、经济地位的较大差异在HIV感染的人群异质性中发挥重要作用(Amin)。从年至年,我国的HIV年发病率从1.53/10万人上升到3.11/10万人,并一直处于较高增长速度,在年达到4.15/10万人{Wu,#}。目前我国的HIV感染率仍较为庞大,尤其是在中老年群体。年一项meta分析显示,HIV在中国50岁及以上人群中的感染率高达2.1%,也就是说在中国50岁以上的居民中,每个人中可能就有2位是HIV感染者(Wang,Yangetal.)。
当前艾滋病相关污名的流行病学背景
HIV在历史变迁中不断发生变异,其致病力与随之而来的艾滋病相关污名(HIV/AIDS-relatedstigma)给数以万计的感染者的人生蒙上深深的阴影。男同性恋人群中的较高流行率,共用针具静脉吸毒的特殊感染方式,性工作者群体中的常见与高发(Baral,Beyreretal.)……种种因素导致社会大众普遍以负面评价和刻板印象对待HIV感染者/艾滋病患者。他们通常被认为是性生活不检点的、无信用的,甚至延伸到他/她无力维持长期稳定的伴侣关系,他/她无法成为称职的家长等(行红芳)。在异性恋中心主义背景的中国环境中,由于传统的价值观念和文化氛围,同性恋往往被认为是异常的性取向,感染HIV的男同性恋个体在一些地区更面临着双重污名。
目前针对艾滋病相关污名的研究中,研究对象包括HIV感染者/艾滋病患者(Yang,Xieetal.),HIV感染者家庭成员(Anafi,Mprahetal.),卫生保健提供者(healthcareproviders)(Webber,Edwardsetal.),年轻女性(Yaya,Ghoseetal.),低年级大学生(余彬)等。对于HIV感染者自身,无宗教信仰、较短的病程、未向性伴侣披露HIV感染状态、更少的情感/信息支持可能与较高程度的艾滋病相关污名具有相关性(Yang,Xieetal.)。Mehdiyar等指出,社会关系中的脆弱性(Vulnerabilityinsocialrelationships),对身份揭露的恐惧(Fearofdisclosure),生存韧性(Resilience),可能是HIV感染者生存状态中面临的三个维度(Mehdiyar,Anderssonetal.)。其中对污名的感受直接成为对身份揭露的恐惧的重要促成因素之一。在参与研究的HIV感染者中,他们仍遭遇着社会关系的脆弱性、害怕揭露HIV感染状态、感到污名和孤独、缺乏社交网络和支持。但与此同时,他们也为过上一种真正健全的正常生活而努力着,积极地看待生活。该研究的结果提示我们虽然HIV带来的生命威胁已经大大降低,但它对人们生存状态的威胁可能仍然持续并长久地存在着。Anafi等学者从HIV感染者周围人群的角度,探究社区和家庭成员的艾滋病相关污名程度(Anafi,Mprahetal.)。研究显示,在加纳的乡村地区,HIV感染者的家庭成员和所在社区的艾滋病相关污名程度是较为严重的,对HIV感染者的生存状态造成消极影响。为减轻乡村地区的艾滋病相关污名程度,号召强有力的社区和家庭支持的HIV教育方案极为必要。
艾滋病相关污名的严重危害
艾滋病相关污名主要来源于人们对HIV不充分、不科学的理解,其对HIV感染者/艾滋病患者个体和社会整体都造成严重影响。艾滋病的迁延进展和难以治愈更加剧这一过程。
艾滋病相关污名的危害主要展现在以下方面:(1)艾滋病相关污名的社会环境给HIV感染者/艾滋病患者的精神健康状态带来严重影响(Vreeman,McCoyetal.),HIV感染者/艾滋病患者比普通人群更易罹患抑郁障碍、焦虑障碍、物质使用障碍等精神障碍{Gupta,#}。(2)艾滋病相关污名导致相当比例的HIV感染者拒绝披露其HIV感染状态,以避免外界的歧视与排斥。拒绝披露的策略使HIV感染者避免周围人对其进行污名化,但同时使其付出较高的心理成本,总体上减低其主观幸福感(Siegel,Luneetal.)。(3)艾滋病相关污名也对艾滋病的防治行为和医疗支持带来严重影响,例如阻碍寻求HIV检测行为、减低艾滋病暴露前预防用药的依从性(黄丹)、阻碍诊断HIV抗体阳性后的求医行为(刘灵修),导致艾滋病患者和HIV感染者及时获得卫生保健提供者有效帮助的可能性降低,甚至进一步加剧社会艾滋病负担(Fu,Kutneretal.)。(4)除此之外,艾滋病相关污名所导致的拒绝披露策略可能在一定程度上加强污名得以存在的社会规范和文化价值,以致HIV感染者/艾滋病患者的生存状态陷入恶性循环。
近期的COVID-19大流行暴露出不同国家和地区间公共卫生水平的差距,而更为脆弱的公共卫生系统往往与高艾滋病负担密切相关。与此同时,将公共卫生资源过多转向COVID-19大流行的防控或暂时停止HIV防治,可能将导致社会艾滋病负担的进一步加剧(The)。未来的流行病学研究应进一步探索不同群体中艾滋病相关污名流行率及其影响因素,寻求可能提高卫生保健提供者等特殊人群共情水平的针对性措施,为实行以患者为中心的策略、应对艾滋病相关污名提供思路。
艾滋病相关污名的临床应对策略
医务人员及其他卫生保健提供者在具体临床工作中,直接面对、干预和治疗HIV感染者/艾滋病患者,其艾滋病相关污名应对策略应为患者的医疗支持中的重要组成部分,直接影响患者的精神健康状态,进而对患者的生活质量和生存状态带来重大影响。
应当注意的是,除艾滋病相关污名以外,HIV感染者/艾滋病患者的精神健康损害还源于其他多个层面:(1)HIV感染者/艾滋病患者共病心理问题和精神障碍。HIV感染者/艾滋病患者在生物因素、病耻感与自责等心理因素、社会因素等的综合作用下,罹患抑郁障碍等各种精神障碍的风险较高。(2)HIV感染所致的多成因的皮肤黏膜病变。HIV侵袭直接导致的非感染性皮损,可类似于脂溢性皮炎、鱼鳞病、银屑病等;艾滋病期的患者免疫功能受损,常导致继发性感染性皮损,病情通常较重。皮肤黏膜病变一方面给HIV感染者/艾滋病患者带来外在形象上的严重受损,影响其正常的社会评价,从而导致个人认同和自我效能感的急剧降低。另一方面,皮肤黏膜病变本身所导致的瘙痒、疼痛等症状,往往迁延不愈,进一步损害患者生活质量和精神健康。(3)HIV相关神经认知障碍(HIV-associatedneurocognitivedisorder,HAND)。HIV感染可能导致基底核和皮层下白质受累,轻者可表现为注意力集中困难、反应迟缓,重者可表现为谵妄、痴呆。因此,虽然本篇文章着重从艾滋病相关污名的角度阐述临床应对策略,在实际临床工作中,针对HIV感染者/艾滋病患者的心理干预应结合多个层面充分考虑。其具体策略主要围绕以下要点展开:
(1)培养共情能力,为患者提供基本的心理咨询和心理治疗。卫生保健服务提供者应明确HIV感染者/艾滋病患者的情感需求,对其感染或患病的处境表达合适的理解和同情。此外可通过谈话、非语言沟通、认知训练等方法积极减轻艾滋病相关污名程度,给予患者鼓励和安慰,减轻其自责、自我厌恶、悔恨的心理状态,缓解其抑郁、焦虑等症状,从而改善其精神健康状态(徐月清)。
(2)保持积极的沟通态度,采用温和的方式进行健康宣教。卫生保健服务提供者应使患者和患者家属充分地认识HIV,更科学地理解HIV的感染途径和治疗手段,从根本上应对艾滋病相关污名。该策略一定程度上有利于提高患者周围人群对HIV的理解水平,减少患者家属对患者的责备和偏见,从而为患者建立较为稳定的支持系统,更有效地帮助其走出疾病阴霾和乐观面对生活。
(3)充分保障患者的隐私权。在问诊前应先为患者关上门,确保患者处于不被泄露隐私的安全环境之中;沟通过程应向患者充分说明医务人员对其就诊信息严格保密的积极行为;以及在向患者家属交代病情前,应确保该家属为患者同意知晓其病情的成员。该策略将使患者感知其自身处于安全的诊疗环境中,敢于向医务人员披露其感染状态,增强其接受治疗的意愿。
(4)保持平等的诊治态度,共同探讨有效治疗策略。例如,对于ART治疗方案,应运用通俗语言使患者充分知晓药物的作用、药物可能的不良反应、用药的适宜剂量和时间、确切的复诊时间、饮食和行为方面的注意事项等,根据患者提供的工作条件、生活习惯、社交需求等共同确定个体化的用药方案。该举措有利于确保患者的治疗依从性,促使其同意并正确地执行抗病毒治疗方案,从而确保其治疗效果,进一步充分保障患者的生命健康权。
(5)鼓励患者尽可能寻求家属、朋友、共同处境的感染者等,察觉和完善社会支持网络。除了卫生保健服务提供者直接提供的支持,应鼓励患者主动建立社会联结,例如与其他HIV感染者组成自助团体,行使互通信息、互助物质、情感支持、共同污名抵制等行为,有利于培养患者的同理心与同情心,促使其积极寻求改善自身生存状态的可能性,减低其孤独感,增强其主观幸福感(行红芳)。
(6)评估是否合并有精神障碍或罹患HIV相关神经认知障碍,根据其严重程度开展合适的心理干预策略。对于罹患严重精神障碍的患者,应高度警惕其自杀可能性,预先制定并实施预防措施以降低自杀风险(彭子荷)。在必要情况下,应及时联络精神科医师进行会诊,从而为患者开展更为深入的综合治疗策略。
综上所述,艾滋病目前仍为一项重大的公共卫生问题,在提升防治水平和减低艾滋病相关污名方面仍需进一步努力。针对HIV感染者/艾滋病患者的社会支持系统应当想方设法充分建立,以保障其健康生存状态,提升其主观幸福感,间接减低社会卫生保健负担。该系统的建立有赖于对不同特殊群体的具体干预,需要更多有效循证依据。而对于医务人员及其他卫生保健提供者来说,参考以上临床应对策略或可为HIV感染者/艾滋病患者提供更为有效的医疗支持,从而让人们面对HIV这一慢性杀手时获得更具人文关怀的支持和援助,为早日实现零艾滋的目标贡献力量。
参考文献
Amin,A.()."AddressinggenderinequalitiestoimprovethesexualandreproductivehealthandwellbeingofwomenlivingwithHIV."JournaloftheInternationalAidsSociety18:4-9.
Anafi,P.,W.K.MprahandE.Asiamah()."HIV/AIDSstigmaandpersonslivingwithHIV/AIDSinruralGhana."IntQCommunityHealthEduc34(3):-.
Baral,S.,C.Beyrer,K.Muessig,T.Poteat,A.L.Wirtz,M.R.Decker,S.G.ShermanandD.Kerrigan()."BurdenofHIVamongfemalesexworkersinlow-in