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这是我们与鱼鳞病的首次交锋

空白

在此之前

你可能已经见过许多不幸的家庭

已经听过许多令人悲伤的故事

看到这篇推送的你

下一秒或许就准备划走

而我恳求你

多停留几分钟

用读几段文字的时间

去了解一个孩子

了解孩子背后的家庭

了解家庭背后的群体

了解群体背后的疾病

可惜我并不擅长用文字感动别人

但我仍希望

你能从这篇推送里获得些许感触

空白

我们这次的活动以采访为主

我们选取的主要采访对象分别为

安仁堂鱼鳞病科主任医师

张建鱼鳞病关爱中心负责人

鱼鳞病小患者小何妹妹

还有小何的爸爸妈妈

REC

相较于同龄小朋友的闹腾

小何显得安静而懂事

她抱着娃娃静静坐在长椅上

一句一句认真回答着Sunny们的关心

叔叔阿姨说：

“她曾经放学回家跑过来问我，妈妈，你怀我的时候到底吃了什么东西，为什么我会是这个样子。”

在场的人听到小何爸爸转述的时候

先是笑起来，随即不可言说的伤感

说了这么多

鱼鳞病到底是什么呢？

百度百科上这样说

鱼鳞病是一组遗传性角化障碍性皮肤疾病，主要表现为皮肤干燥。伴有鱼鳞状脱屑。本病多在儿童时发病，主要表现为四肢伸侧或躯干部皮肤干燥、粗糙，伴有菱形或多角形鳞屑，外观如鱼鳞状或蛇皮状。寒冷干燥季节加重，温暖潮湿季节缓解。易复发。多系遗传因素致表皮细胞增殖和分化异常，导致细胞增殖增加和（或）细胞脱落减少

任何文字在描述一种疾病的时候

都是苍白的

但是需要我们知道的是

·鱼鳞病并不是会传染的皮肤病

·鱼鳞病又不仅仅是普通的皮肤病，严重的鱼鳞病患者全身起板状裂纹，影响正常行动甚至生命安全

我们是在杨医生的办公室采访的她

办公室四面墙，有三面都挂满了锦旗

她自豪地给我们讲

“曾经有一个患重度鱼鳞病的九岁男孩

经过治疗近乎痊愈

现在已经是一个阳光的高中生了”

杨医生还告诉我们

“即便是现在

鱼鳞病的患病人数和得到治疗的患者的比例依旧严重的失衡

很多人散尽钱财，医院

依旧阻挡不了来势汹汹的病情

医院，只是把鱼鳞病这种罕见疾病当作普通皮肤病来治”

她最后说：

“希望有更多的人像你们一样来帮帮这些人，别再让他们花些冤枉钱了”

读到这你或许会问

这篇推送到底想说什么？

煽情吗？科普吗？

不是的，都不是的

我只是想让看到这篇推送的你

对这群人鱼天使多一点点了解

最起码不是畏惧和排斥他们

病痛不该是一个人被他者拒绝的理由

此时的小何

应该已经踏上回家的旅程

而我们与鱼鳞病的交锋

仍将继续

世事寒冷，我们唯有相互取暖，方得以生存

我们是SkSunny法大星星队

感谢相遇

欢迎喜欢

视频制作：星星队

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