不知不觉《暖心科普》系列

已经走过了2个年头。

两年中我们讲述了39个生而不凡的人生故事，

有欢笑有泪水，有沮丧有重生。

小瑜从青春期起，身体便开始“不听话”——

在马路中间突然迈不开步子，

公交车到达却没办法正常上车，

上课被点名回答问题但站不起来……

为了解开禁锢身体的“魔咒”，

小瑜跑遍了医院，

诊断五花八门、治疗毫无效果。

直到通过网络遇到了一群同病相怜的病友，

推荐他认识了一位神经内科的专家医生。

原来小瑜和病友们所患的病是

“发作性运动诱发运动障碍”——

由于突然的动作变化而诱发的运动障碍。

这种会给患者造成生理和心理困扰的怪病，

服用一种常见的抗癫痫药物就能有效控制。

在专家的远程指导和长期随访下，

小瑜和其他几百名病友的病情都得以控制，

逐渐回归普通人的生活。

《生而不凡：青春期的魔咒，不听话的身体——我是PKD》

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来自阿勒泰的哈萨克女孩迪丽

一岁起就患有“雪花状鱼鳞病”——

一种罕见而顽固的皮肤病；

自幼便面对许多异样目光，深受其扰。

在高中里饱受冷眼和排斥，

迪丽常常暗自哭泣，

从小为她诊治的医生叔叔告诉她：

人要学会孤独。

学业紧张，医生哥哥们自发组成“导师团”，

耐心为迪丽讲解生物难题，

也不忘提醒她注意劳逸结合。

幸有求医路上遇到的一位位良师益友，

现在迪丽已经成为一名活泼自信的大学生，

迎接她的将是光明而幸福的人生。

《生而不凡：那些守护过我的白衣天使》

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有时治愈，常常帮助，总是安慰。

在所有这些因疾病而发生的悲欢离合的背后，

都有一群无私奉献着的白衣天使……

每年2月的最后一天都是国际罕见病日。

今年的主题是“连接医疗保健与社会援助”

（BridgingHealthandSocialCare）。

在今年的国际罕见病日到来之际，

“豌豆Sir”准备了一份意义非凡的礼物，

代表罕见病群体对医务工作者们的衷心感谢。

这是一本主题为“生而不凡”的日历手帐，

由豌豆Sir与病痛挑战基金会，

以及全国各地的罕见病病友组织联合出品。

其中展示了30个与罕见病相关的纪念日，

35幅罕见病患者画像与心声，

35种罕见病的介绍和52个病友组织的信息。

这本手帐为医务工作者精心设计：

每一页的正面可以按照日期记事，

背面的留白则可以随心所欲使用。

为支持腾空书写的需要，

手帐专门采用了硬质封面。

从即日起，全国各地的医务工作者

都可以向“豌豆Sir”申领这份特别的礼物——

点击文末的“阅读原文”填写信息即可申领

一册精美的“生而不凡”日历手帐。

本次赠送的日历手帐的数量为册，

来自爱心伙伴们认领后的再捐赠。

爱心伙伴包括Illumina、明码生物科技、唯儿诺儿科、聚道科技GeneDock、微基因Wegene、贝瑞基因、神州医疗、金诚冷气、奕真生物、奕景生物、TranscentaHolding、金准基因和极橙儿童齿科。

感谢所有在岗位上兢兢业业的白衣天使们！

正是你们的无私奉献，让爱不再罕见！

点击文末“阅读原文“让我们找到你吧。

你是不是也有关于白衣天使们的故事？

欢迎留言与豌豆Sir分享！

文末第一个留言的小伙伴和

留言获赞最多的小伙伴

都会获赠一册“生而不凡”日历手帐

作为特别的奖品。

统计截止：2月24日周日晚上10点

豌豆Sir

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